05/12-2013 - 17 dage gammel

Juhuu, nu skulle vi hjem - dagen vi havde ventet så længe på var endelig kommet! Vi pakkede alle vores mange ting og gjorde klar til hjemturen senere på dagen.  Det eneste der manglede var vores udskrivelsesamtale med overlægen og plejeren Lene og at Mikkel fik hentet bilen. Vi skulle vente på at vores SP kom, da hun skulle være med til mødet, hun ikke før havde haft et præmaturt barn før og ønskede at høre hvordan det hele skulle gå til. Mødet var sat til kl 13:00 og Mikkel kunne først hente bilen kl 16:00 - hvilket bekymrede os en smule; for der var varslet orkan i Danmark. Ville orkanen bodil være skyld i udsættelse? Kunne vi køre i blæsevejret eller ville vi blive nød til at vente til dagen efter? Charlotte var meget opsat på at komme hjem, så vi håbede at alt gik som planlagt. Det skulle eftersigende blive en slem storm af orkanstyrke og vejdirektoratet sagde at man i løbet af dagen ville opfordre folk til at blive indendøre.

Mens vi ventede på vores SP Anja var stormen allerede trukket op. Vinden blæste kraftigt og vi var ikke engang sikre på at hun ville komme grundet vejret. Men da klokken var 12:55 kom Anja heldigvis. Hun sagde at det slet ikke var slemt vejr at køre i og at hun ikke havde tænkt over at det blæste, det beroligede os og vi var nu endnu mere sikre på at vi kunne kører trods orkanvarslet. 

Her sidder vi alle tre og glæder os til at komme hjem

Udskrivelsesamtale med sundhedsplejersken Anja, overlægen Christian og plejeren Lene begyndte kl 13:00. Christian kom for sent pga. en akut indlæggelse som han skulle se til først. Mens vi ventede på Christian sad vi bare og hyggesnakkede og sundhedsplejersken fik lidt information om enfamil osv.  Da Christian kom, ca. 15 min. senere gik udskrivelsesamtalen i gang. Den var egentlig meget ordinær, det var overstået utroligt let og der var ikke noget særligt ved den. Silke blev målt og vejet, vi fik lidt information om de næste undersøgelser hun skulle til - og det var det, mere var der egentlig ikke i en udskrivelsesamtale. Mødet gik godt, Christian roste os og sagde at det var flot at vi fra starten havde passet vores datter hele tiden. Der er mange forældre på Neo som sover om natten og som overlader en del af sondefodringen osv. til plejerne, i hvert fald indtil deres børn spiser selv. Vi blev rost for allerede fra starten at have insisteret på at passe Silke 100% selv - også selv om plejerne var lidt modvillige. Selv om Charlotte havde fået kejsersnit var vi der for Silke hele tiden, også selve natten efter operationen. Han sagde det var tydeligt at vi elskede vores datter højt - hvad vi selvfølgelig også gjorde, alt andet havde også været mærkeligt syntes vi.. Silke er jo den dejligste lækre lille baby guldklump i hele verden!

Mikkel tog hjem og hentede bilen og var tilbage ca. 17:30. Orkanen bodil var nu trukket op og det blæste endnu kraftigere end tidligere. Vi pakkede alle vores mange ting og læssede bilen. Alt var som det skulle være, bilen var pakket, autostolen sat op og vi var alt parat til afgang. Vi kiggede på DMI, og hørte på tv, at det sikreste sted at køre i stormen var mellem 17:00 og 19:00. På dette tidspunkt var der en pause i stormen, efter 19:00 anbefalede de alle at blive hjemme og frarådede alle at køre i bil.

Her ses stuen med alle vores mange pakkede ting

Vi kørte i stormvejret kl. 17:30. Det var ikke nær så slemt som forventet, man kunne ikke rigtigt mærke blæsevejret i bilen, men der lå utroligt meget nedfald på vejene. På vej hjem kørte vi forbi Baby-Sam da det lå undervejs på den strækning vi tog. Men alle butikkerne ved centeret havde lukket pga. stormen. Undervejs på hjemturen gik det hele fint, der var kun et enkelt sted på strækningen hvor masse træer næsten havde væltet ned over vejbanen, det var lidt ulækkert da bilerne knap kunne komme under dem.

Her står Charlotte med Silke

Vi var hjemme ca. kl 18:20. En fantastisk følelse efter 18 dage på Holbæk hospital.

04/12-2013 - 16 dage gammel

Dagen inden vi skulle hjem var dejligt afslappende, for det var super skønt at vide; "at i morgen skulle vi endelig hjem"! Men på en eller anden måde var det også lidt ambivalent, man har det med at forsone sig en med det sted man opholder sig og de mennesker man omgås. Så vi ville da lyve hvis vi ikke kom til at savne nogle af aspekterne ved at bo på neonatal afd. - men i forhold til hvor meget vi savnede at være hjemme og hvor meget vi savnede vores dyr, så var det hele hurtigt glemt. I hvert fald skulle det bare blive skønt at komme hjem.

Mikkel tog hjem hele dagen og gjorde klar til vores hjemkomst, der var et par ting der skulle ordnes i vores grundet den uventede afgang for snart tre uger siden. Der skulle ryddes op og der skulle kattesikres. Han tog afsted ca. kl 11 og var først tilbage ved 20-21 tiden. 

Imens Mikkel var væk fik Charlotte besøg af hendes veninde Nina og hendes kæreste Frank. En af deres fælles bekendte, Maria, spurgte om hun også måtte komme forbi da hun havde en aftale med Frank og Nina senere på dagen. Det sagde Charlotte selvfølgelig ja til da de alle kendte hinanden. Frank og Nina havde en gave med til silke, et leopard tøjsæt. De havde også en autostol med som vi skulle låne til hjemkomsten.

Lægen som jordemoderen dagen før havde tilkaldt kom. Hun kiggede på Charlotte og sagde at det skulle undersøges på mamakirurgisk da hun heller ikke kunne se hvad det var. Hun sagde det i hvert fald ikke var en mælkeknude og at vi ville modtage en indkaldelse når vi var kommet hjem. 

Ellers en stille dag med lidt babyhygge.

03/12-13 - 15 dage gammel

I dag skulle Silke bevise at hun kunne holde varmen. Det er ikke helt så let for en lille baby under 2 kg. Tidligere på dagen var hendes varmemadras skruet helt ned til 35,5 grader. Efter at have bevist at hun kunne holde sig på 37,0 grader. Kl. 12:00 blev slukket for varmen - faktisk blev varmemadrassen fjernet totalt. Det var svært at få hende til at holde varmen, hun svingede imellem 36,6 og 37 grader. Vi justerede hendes vægt ved at klæde hende på. Til sidst havde hun så meget tøj på at det næsten var for meget, men plejerne/lægerne sagde vi bare skulle pakke hende ind indtil hun ramte den korrekte temperatur, det resulterede i en urørlig rullepølse baby. Silke havde til slut en uld bodystocking med korte ærmer som undertøj, oven på den havde hun en normal bodystocking, et par bukser, tykke frotte strømper, en hue og til sidst en strikket alpaca-ulds kjoletrøje. Hun lød noget besværet og man kunne se at hun var pakket ind så meget som overhovedet muligt. Men det hjalp, med tøjet endte hun på 37 grader uden sin varmemadras. Det var lidt vildt med alt det tøj, men det var rart at hun nu selv kunne holde sin temperatur på 37 grader.

Her ses den lille urørlige-rullepølse-indpakkede-skinke-baby.

Endnu engang kom harpunisten og spillede, det var åbenbart et projekt startet af hospitalspræsten. Sygehuset anser harpespillet som et beroligende terapeutisk indslag, som også skulle være kognitivt godt for de små babyer på afdelingen. Vi havde travlt med amning og pusling af Silke, så det var ikke meget vi nåede at høre. 

Vi fik svar på vores hjemsendelses samtale i dag. Den skal åbenbart foregå torsdag d. 5 december, om blot to dage. Så vi syntes det er meget spændende hvornår vi kommer hjem til vores savnede lejlighed. Vi glæder os så meget, det bliver så skønt at komme hjem.

Vi fik også købt alle de sidste ting vi mangler til hjemsendelsen: Baby termometer, vaseline til termometeret, jerndråber og ACD-vitamin, (receptpligtigt). Så nu mangler vi intet af den slags. 

Silke er nu begyndt at få proteinpulver opblandet i 10 ml brystmælk 2 gange dagligt. Hun fik det første gang omkring kl 24:00 i dag og skal forsat have det derhjemme indtil hun vejer mindst 2500 gram. Dette er for at speede processen lidt op da hun er et lille pus som godt kunne bruge lidt ekstra proteiner. det bliver serveret i toppen fra en sutteflaske - uden selve flasken.

Charlotte havde fundet en smertefuld knude i hendes bryst, plejerne beroligede hende og sagde det måtte være en mælkeknude, dog ville de lige sende en jordemoder for at tilse det ordenligt. Da jordemoderen kom senere på dagen sagde hun at hun ikke vidste hvilke type knude der var tale om og at hun ville tilkalde en læge. (Denne læge kom først dagen efter). 

På billedet herunde ses til højre hendes præmatur sut set ved siden af en størrelse small newborn sut. Det er måske ikke nemt at se, men den er meget lille. Hun har haft sutten hele forløbet men har kun brugt den meget kortvarigt enkelte gange. Vi syntes bare den ville være sjov at mindes. Det er vildt så lille en sut hun har brugt <3

Lejetøjet der ses på billedet herunder er begge ting vi har fået fra hospitalet. Blæksprutten, som af personalet kaldet "sprutten", er lavet af spruttegruppen, en frivillig gruppe der hækler blæksprutter til hele landets 17 neonatal afdelinger (http://www.spruttegruppen.dk/). Hver eneste præmatur baby i Danmark har siden spruttegruppens start fået en sprutte. Meningen med sprutten er at følelsen af den minder de præmature børn om navlestrengen. Den blå hval fik vi af hospitalspræsten, den er lavet af en ældre dame, hun havde hæklet 60 af dem til Holbæk's børneafdelinger. Vi syntes den er rigtigt sød.

Vores birma opdrætter ven, Gerd Jahn, kom forbi i dag og besøgte os, det var rigtigt hyggeligt at få besøg. Hun havde endda en lille gave med til Silke, en panda-heldragt som var super sød.

Her ses Gerd og Charlotte

Stikord: (Afsnittet bliver skrevet snart)

I dag købte vi en masse tøj til Charlotte. Vi tillod os at forlade hospitalet i to timers tid og bad en plejer holde øje med Silke. Vi havde længe snakket om at Charlotte havde brug for nyt tøj efter graviditeten. Hun havde i flere måneder gået rundt i graviditetstøj og følte bare at hun havde brug for at blive lidt sig selv igen efter kejsersnittet. Vi gik ned i Holbæk by og købte en kjole, et par trøjer, nogle toppe og et par bluser. Charlotte var rigtigt glad og det var noget lækkert tøj. Efter at have besøgt et par butikker tog vi hjem til lille Silke igen. Hun lå stadig bare og sov og havde ikke haft grædt eller noget, det er dejligt hun indtil nu er så nem. Hun græder sjældent og er helt igennem bare verdens skønneste baby.

Overlægen kom og sagde at vi skulle finde en tid til hjemsendelse hurtigst muligt. Helst inden weekenden da han mente at Silke var helt klar til at komme hjem. Det eneste det krævede var at vi fik det koordineret med SP. Det er hospitalstandart ved så tidlige hjemsendelser, der var nemlig stadig 21 dage til Silkes termin. Vi prøvede at kontakte SP flere gange og få koordineret hjemsendelsen, men hun var ikke til at få fat på. Overlæge Christian sagde han nok skulle kontakte hende eller lægge en besked på hendes telefonsvarer hvis hun ikke tog den. Hvis hun slet ikke var til at få fat på sagde han at vi afholdte udskrivningen alligevel. Det blev vi glade for da vi begge glædede os til at tage hjem.

Charlotte døjede med nogle dumme smerter den dag. Hun havde stadig efterveer som var meget smertefulde og kom i bølger, de var ikke faldet i styrke men var tiltaget og kom oftere end før. Desuden havde hun opdaget en knude, en meget smertefuld knude i brystet som hun ikke vidste var var. Personalet sagde at det måtte være en mælkeknude og bad hende om at lægge et varmt omslag på i løbet af natten. Hvis det ikke forsvandt skulle det tilsees dagen efter.

Silke sov resten af dagen væk og var som altid en slatten og varm sovebaby. Nem og dejlig at have med at gøre, hun grad kun hver gang hun blev sulten og faldt straks i søvn efter hun fik mad. Smukke lille Silke.

01/12-13 - 13 dage gammel

Da vi vågnede første december var det med søvn i øjnene - for det havde været en meget trætende nat. Silke havde vågnet med en times mellemrum. Efter vi havde givet hende mad omkring midnat vågnede hun 1:50, 04:55, 06:30, 07:30 og 07 55. Alle gangene fik hun noget at spise.Overlægen Christian sagde godt at vi kunne forvente at det ville blive en hård nat; da det ofte er svært for en lille baby at skulle tilvende sig til at spise selv, ligeså er det svært for forældrene at få en god rytme for amningen. Men det gode ved denne nat var at hun meldte sig selv og grad når hun ville have trøst og amning. Vi var rigtigt glade for at hun viste så meget lyst og vi var fortrøstningsfulde for hvordan de næste dage skulle komme til at gå. Silke havde været rigtigt dygtig syntes vi <3 

Sonden var væk: Silke hev sonden ud Kl 7:30. Charlotte der havde ligget med hånden nær hendes seng, kunne pludselig mærke at sonden var væk. Da hun kiggede lå den over Silkes hoved og det var tydeligt at hun havde trukket den ud i løbet af natten. Vi hentede plejeren Louise der fortalte os at vi skulle vente og se om hun selv drak, for der var ingen grund til at putte sonden tilbage før det blev nødvendigt. Hun sagde at hvis Silke pludselig ikke drak så skulle hun have den igen. Heldigvis blev det ikke nødvendigt, resten af dagen drak hun selv og det var super dejligt at se hende uden den dumme sonde, det var skønt at se hendes lille ansigt uden det indgreb som vi lidt syntes en sonde er. Vi er også sikre på at sondefodringen ødelægger den naturlige suttelyst, når man bliver fyldt med mælk hver tredje time, er der ikke megen lyst tilbage for selv at bede om mad - så vi er sikre på at det faktum at sonden blev fjernet har været med til at stimulerer hendes egen madlyst.

Vi havde været lidt spændte på om Silkes gulsot var væk, hun var stadig en smule gul og vi håbede virkelig ikke hun skylle ligge i lys igen. Det er så synd når hun bare skal ligge der og vente, det er så svært at tage hende op og i det hele taget er det bare ubehageligt at hun skulle ligge med hjelm og briller på. Desværre kunne de ikke give et svar, men omkring Kl. 12:00 kom børnelægen Jesper og gav os svar på gulsot prøven. Hendes tal lå på 232 som vi syntes lød meget højt, men grundet hendes alder og vægt havde de hævet tallene for hendes nedre bilirubin grænse. Den skulle ligge på mindst 275 før hun skulle i lys, hvilket var dejligt at høre. Så slap lille Silke for at skulle i lystelt, dog ville de tjekke hendes tal igen inden vi blev hjemsendt, så de var sikre på at hun var helt uden for fare for at få gulsot igen.

Her ses smukke lille Silke som sover, som man kan se var hun stadig en smule gul syntes vi. 

Lægen Jesper bekræftede udskrivelsen. Han sagde at vi højest sandsynligt kommer hjem inden weekenden, hvis bare at silke kunne holde varmen og hvis hendes gulsot ikke stiger; hvilket de ikke mener den gør. Igen var det dejligt at høre, vi glæder os meget til at blive en normal familie.

Charlotte havde ondt i maven, meget ondt. Vi frygtede det var blærebetændelse så vi gik ned til barselafsnittet og fik taget en urinprøve. Den var negativ, lægen dernede fortalte Charlotte at det lød præcis som efterveer. Efterfølgene havde Charlotte flere af disse efterveer som gjorde ret ondt.

Resten af dagen bød på babyhygge, vi lå bare og flød med Silke hvilket var super dejligt.
På billedet ses hun i sit nye præmatur tøj, er hun ikke bare dejlig :)

Silke skulle have ACD som hun plejer, dog denne gang i munden da hun ikke længere har sonde. Det var dælme ulækkert syntes hun. Det var første gang vi gav hende det oralt, så vi havde ikke tænkt på hvor dårligt hun syntes det smagte. Oven i hatten havde vi godtroende blandet det op i en lille sprøjte med 2 ml mælk, hvilket bare resulterede at hun skulle slubre sig igennem mere af den fæle cocktail. Hun lavede den ene grimasse efter den anden, det var virkeligt ulækkert syntes hun. Stakkels lille skat, det var ikke spor sjov. Selv i den tidlige alder er det meget tydeligt når tingene ikke smager godt. 

Uadarx - ACD vitamin er mega ulækkert syntes Silke, stakkels lille skattepige.
(Som man kan se sidder englehuden fra sonden stadig i hendes ansigt).

02/12-13 - 12 dage gammel

I dag kom der en plejer omkring Kl. 10:00 og sagde at de havde en familiestue klar til os! Yes !! Det var lige den besked vi havde ventet så længe på. Nu kunne vi endelig sove i en seng begge to og få lidt tiltrængt ro. I familiestuen er det meget nemmere at få styr på sine egne rytmer og det er nemmere at forberede sig på den kommende hjemsendelse. Det var helt utroligt hvor mange ting vi har samlet her på Neo af vores eget tøj, ting til Silke, personlig pleje, mad og hvad man ellers bruger som privatpersoner. Så det var dejligt at kunne få samlet alle vores ting i skabet på familiestuen. Vi prøver så vidt som muligt at være os selv selv om vi er indlagt, vi føler ikke at vi var os selv med hospitalstøj og alt det kliniske grej som hospitalet tilbød. Vi købte egne pleje ting til Silke, så som præmatur bleer og salve mm. Så det er skønt endelig at kunne være alene. Det er også tiltrængt for Charlotte at kunne amme og bruge brystpumpen i fred uden at skulle bekymre sig for andres øjne. I hvert fald var det en super start på dagen og vi var glade for at få den tiltrængte familiestue. 

Overlægen kom mens Mikkel var nede i byen og fortalte Charlotte at Silke nu blev anset som en normal baby, dvs. at hun nu blev set på som nyfødt - og ikke længere som præmatur med specielle behov. Vores babyvægt blev fjernet, Christian sagde at vi ikke længere måtte kontrolveje hende, for nu skulle hun skiftes til det lægerne kalder "flex måltider", det betyder at hun nu selv skal melde sig og at vi skal give hende brystmælk hver gang hun selv lyster. Vi skulle ikke længere skemaføre hendes madmængde, men derimod blot sætte et kryds. Hvis Silke ikke melder sig skal vi vække hende og give hende mælk med højest 3 timers mellemrum istedet.

Her er et billede af den nye familiestue, alt overvågningsudstyret, hospitalsengene og den kliniske følelse i rummet gør at man stadig føler at man er på et hospital.

29/11-13 11 - 11 dage gammel.

I dag faldt Silkes navle faldt af. Charlotte skulle skifte hende og opdagede at navlen var væk. Hun kaldte på en plejer som sagde at det så super fint ud og at den var faldet flot af. Charlotte skiftede hende forsigtigt for at det ikke skulle gøre ondt, men Silke så slet ikke ud til at mærke noget til det. Det var dog lidt underligt at navlenstumpen bare var væk, ingen af os havde set den? Vi ledte efter den forgæves og vi har stadig ikke fundet den?

Børnelægen Christian kom ind og fortalte Charlotte at Silke snart kunne udskrives. Et sted mellem søndag d. 8/12 og Søndag d. 15/12. Det var helt vildt at få at vide da vi nu havde et konkret tidspunkt at fokuserer på. Det var super dejligt at kende tiden på en evt. hjemkomst, det gjorde opholdet meget lettere end bare at vente i usikkerhed. Sikke en dejlig nyhed! Oven i det fik vi senere på dagen at vide at der var en familiestue undervejs og at vi måske allerede kunne flytte ind dagen efter. Det var en super glædelig besked, resten af dagen syntes meget nemmere - og hele den pågældende dag tænkte vi ikke engang over den store grædende baby mere; nu syntes vi bare det var synd for ham og vi begyndte at føle medlidenhed istedet for irritation. Det er vildt at man kan blive så presset når man er presset ind i en situation, at man helt helt glemte at det var en lille syg baby der skabte alt det stress man havde fået. Han er jo en stakkels lille fyr og vi ønsker ham selvfølgelig det bedste!

Kl 9:00 ringede Mikkel til egen læge og fortalte om vores situation. Lægen indvilligede meget hurtigt i at udskrive en lægeerklæring startende fra Silkes indlæggelse til udskrivelse. Lægen tøvede slet ikke og sagde "den får du med det samme, det er vigtigt du er hos hende og tænker på din familie". Det var det det samme som at få forlænget overlov. Mikkel var ovenud lykkelig og meget glad for beskeden. Det var helt vildt så skønt det var at tænke på at vi nu kunne blive sammen. Overlægens brev havde båret frugt. Tak for det Christian! Kommunen ringede ca. en time efter og bekræftede lægens erklæring. Mikkel var så lykkelig at det halve kunne være nok. 

Charlotte tog hjem for at ordne nogle praktiske ting og for at snakke med vores katte m.fl. Jeg, Mikkel, sad bare med silke og ventede på Neo. Silke virkede lidt utilfreds over at savne sin mor men hun hyggede sig stadig over at ligge på fars mave. Dog virkede hun lidt utilfreds over ikke at kunne amme og måtte nøjes med sonden. Det resulterede i at hun slugte et par tudekiks som jeg måtte trøste væk igen. Mens Charlotte var væk kom Lena, Silkes farmor, og Emilia, Silkes moster, på besøg. De havde vores nye barnevogn/babylift med hvilket var skønt. Den var kæmpestor til vores lille Silke, så hvis vi ville kunne den i hvert fald bruges indtil 3 års alderen.

Vi kørte alle tre i Babysam og købte tøj til præmature børn. Det var super dejligt at have lidt tøj til så små størrelser, ikke bare så vi kunne bruge vores eget istedet for hospitalets. Men også så vi havde noget mikro tøj så vi kunne mindes hendes lille størrelse mange år fra nu. Vi fik købt præmatur bodystockings både lang/kortærmede, bukser, strømper, en hue og lidt andet børnetøj. Vi købte også endnu flere stofbleer, og et par uldundertrøjer/bodystockings. Så det var rigtigt hyggeligt. Silke er rigtig fin i sit nye tøj. Desværre var der en stor syningfejl i den langærmede bodystocking som vi ikke havde opdaget, så den skal byttes i morgen.

Da Charlotte kom hjem gik vi ud og købte en masse slik, det var noget vi virkelig havde savnet de sidste mange dage, så det var dejligt med et lille lager i vores skab!

28/11-13 - 10 dage gammel

Puha. Jeg, Mikkel, vågnede op i en stol på hospitalgangen uden foran opholdstuen hvor Charlotte og Silke sov. Charlotte vågnede brat og undrede sig over hvor jeg var. Hun havde ringet et par gange, men telefonen var død for strøm. Da hun rejste sig så hun hurtigt at jeg sad uden foran på en stol. Der var flere der gloede underligt på mig, (Mikkel), da de gik forbi; jeg tror ikke folk på Neo er vandt til at der står en lyskasse i opholdsstuen og at der ligger folk/babyer og sover derinde. Plejeren Lene kom omkring kl 9:00 og "smed" os ud af rummet. Hun var meget utilfreds med vores beslutning om at sove uden for intensivstuen, hun sagde det ikke rigtigt med ord, men det lå tungt i luften og hun virkede sur. Men vi var ligeglade, både Silke og Charlotte havde brug for søvn - det var det eneste vigtige for os, så det tog vi ikke notits af. Vi blev vist tilbage til stuen hvor vi oprindeligt lå og måtte forlade den rolige opholdsstue, hamrende trætte, med ondt i ryggen og utilfredshed over vores situation. Vi havde ikke sovet mere end en time eller to hele natten. 

Efter at have faldet til ro på stue-2 kom plejeren Louise, en af vores absolutte yndlingsplejere; hun er altid forstående og gør det lidt nemmere for patienterne at ligge på Neo, udelukkende pga. hendes medmenneskelighed. Efter at have talt med hende lovede vi at vi nok skulle blive på stuen og at gårdagens hændelse ikke skulle gentage sig igen. Hvis det skete igen skulle vi rette henvendelse til personalet og udrede vores problemer med dem istedet. Vi prøvede at få lidt mere søvn, men det lykkedes ikke rigtigt. Vores nabo's baby grad stadig, men på dagholdet er der flere til at tage sig af dem, så det var ikke lige så slemt som foregående nat.

Charlotte var ret ked af det i dag. Hendes mælk var gået drastisk tilbage pga. alt det stress som det grædende barn/fraværende forældre havde skabt på stuen. Hun var gået fra 250ml til 90ml pr. udmalkning, kun pga. stress. Det er meget sørgeligt da hun ellers var afdelingens bedste mælkeproducent, det gik hende meget på, men var selvfølgelig ikke hendes skyld. Det var lidt et slag, og en måde hvor det direkte kunne måles hvor meget vores nye nabo egentlig havde stresset os.

Det var i dag vi skulle tale med hospitalets psykolog fra børneambulatoriet, det havde vi fået anbefalet af andre præmature forældre via "foreningen for præmatures vilkår". På vej derhen mødte vi overlægen Christian, han stoppede os, roste Charlotte ind i skyerne og sagde at hun var den bedste mor man kunne forestille sig og at jeg, Mikkel, havde valgt en god kvinde som mor til mit barn. Han var imponeret over Silkes udvikling, over Charlottes evne til at producerer mælk, og over vores vilje som forældre. Det var en dejlig meddelelse :) Desuden gav han Mikkel et brev som måske kunne fristille ham for aktivering, det bliver spændende at se om det måske hjælper vores trængte situation. Christian er en rigtigt god læge når først man lærer ham at kende. 

Her er brevet fra overlægen Christian, jeg syntes i skal se det da det er vigtigt hvordan systemet behandler forældre til præmature børn. Vi ved stadig ikke om det hjælper vores situation.

Hos psykologen havde vi ikke så meget tid, så det var os der førte det meste af ordet. Psykologen var rigtigt flink og lyttede til vores fortælling om vores ophold og følelser på Neo. Vi fortalte historien med at vi havde sovet i opholdsstuen og vi fortalte om vores svære tid på Neo. Egentlig havde vi håbet at det måske kunne hjælpe os at komme i familiestue, det var vores første grund til samtalen; men det tror vi ikke det gør set i bakspejlet. Vi ved ikke rigtigt om det var nødvendigt med samtalen, men det er altid rart at brokke sig til nogen. Psykologen roste os og syntes at vi klarede pasningen af Silke til topkarakter og hun sagde vores forældrevilje var helt igennem god. Så igen var det rart med lidt ros oven på den sidste nat hvor vi ikke fik lukket et øje.

Silke drak i dag: 23ml, 40ml, 5ml og 35ml over to måltider.

27/11-13 - Ni dage gammel

I dag har været en meget hård dag. I går fik vi beskeden om at Silke skulle have taget endnu et hælestik. Her til morges kom laboranten "Ding, hov jeg mente Dang, det var ikke for at sige dit navn forkert Dong", forbi og tog prøven på Silke. Vi fik beskeden om at Silke skulle i lysbehandling igen. Selvom hendes tal var stabile og vi havde fået at vide at hun var kurreret. Men tallene var pludselig gået op til et niveau på 232. Vi fik at vide at vi kunne forvente op til 6 dage i lys i alt, (indtil nu har hun været 2 dage i lys). Det var super ærgerligt, og en lille smule nedslående. Det er synd for hende at hun skal ligge der uden at kunne se noget, man kan ikke rigtigt tage hende op og hun ligger i lys kun iført ble. Vi forventer at hun kommer ud engang om fredagen. Man skal nemlig helst kun ligge et par dage, for derefter at have et par dages ro. Sådan starter det forfra indtil gulsoten er væk, i hvert fald i vores tilfælde.

Da vi kom tilbage fra morgenbadet var vores ene seng blevet fjernet og vores ting fuldstændig omrokerede. Vi fik at vide af plejeren at der kom et nyt barn ind på vores stue, et barn med meget kraftigt gulsot og så høje bilirubintal, at de måske endda overvejede, at flytte det til rigshospitalet. Det var selvfølgelig meget synd for barnet og dets forældre, som var rigtigt flinke; men det gik Charlotte utroligt meget på alligevel. For nu vidste hun at hun igen skulle sove uden mig - og hun vidste at hun ikke kunne have et privatliv, som vi havde haft de sidste par dage. Ligeså skulle jeg igen sove i en stol, denne gang på hospitalgangen istedet for på stuen. Det bliver utroligt hårdt når Mikkels forældreoverlov er slut. Det bliver ikke sjovt at skulle sove i en stol, stå op i løbet af natten og derefter tage tidligt afsted på arbejde. Det er altid svært at skulle tilse andre folks behov når man selv er presset, og selv om parret var flinke og søde, begyndte vi hurtigt at irriterer os over det meget store spædbarn. Barnet var utroligt højlydt, for det var et barn født til tiden, et 4+ kilo barn. Dets hvinene gråd var ikke særlig behagelig. Specielt ikke om natten og set i lyset af at Silke aldrig selv græder, det er ikke spor sjovt at skulle høre på et andet barns kontinuerlige vrælen; slet ikke taget i betragtning at det græder så utroligt højlydt og hysterisk hele tiden. Desuden bliver man nervøs for om det påvirker Silke, på en eller anden måde burde hun jo tænke over at der pludselig var et barn der skreg hele tiden.

Kl 13:00 kom der en sundhedsplejerske og tilså Silke. Det gik stille og roligt, hun ville gerne følge os mere end normalt; da Silke jo er et præmaturt barn på trods af at hun er velfungerende og sund. Vi aftalte med SP at hun skulle komme til vores udskrivningssamtale, da hun ikke kendte til det at have med præmature børn at gøre og gerne ville høre hospitalets afslutning på sagen så de to systemer ikke gik fejl af hinanden. Samtalen med SP gik stille og roligt og var som den slags samtaler nu er.

De sidste par dage havde Mikkel haft en hævelse under tungen, den gjorde ondt og Mikkel besluttede at nu måtte det hellere blive set på af en læge. For hvad nu hvis det var noget smitsomt, det ville ikke være godt blandt alle de små babyer? Han gik ned til lægevagten og kom ind efter en times ventetid. Kl. var ca. 23:00 på dette tidspunkt. Lægevagten sagde at det var en spytkirtelsten. Det kunne man ikke rigtigt gøre noget ved, det kunne måske fjernes ved en mindre operation men det kunne gå ud over smagsløgende. Nogen gange kunne det gå det væk af sig selv, men det er slet ikke sikkert. Lægen anbefalede at man drak og spiste masser af spytfremkaldende ting, som fx appelsinjuice og citron mm. Lægen sagde at spytkirtelsten ofte forekom pga. hurtige fødeskift, dårlig kost eller stress mm. Vi kunne forestille os at det måske var skiftet til den kedelige hospitalsmad fra vores egen lidt mere spændende mad? I hvert fald var det ikke smitsomt, det kunne være kønt hvis det fx. var en sygdom blandt så mange uvaccinerede småbørn.

Senere skulle det vise sig at blive vores værste nat til dato på neo :( Nok endda den allerværste nat vi længe havde haft hver i sær. Faktisk fik vi begge under én time søvn sammenlagt den nat. For barnet vi lå ved siden af begyndte at skrige ved 20:00 tiden, derefter skreg det kontinuerligt uden stop indtil næste morgen. Det var ikke en normal gråd, det var en hvinende/hæs og ekstremt højlydt skrigeri, et skrigeri der skar direkte igennem knoglerne. Barnet kunne høres helt uden for neonatal afd. Så det var slemt at ligge på stue med. Man kunne næsten forestille sig at et kolikbarn ville være en dejlig afveksling til dette kæmpebarns infernalske og hysteriske larm. En gang imellem holdte barnet en pause på 2-5 minutter, hvorefter det begyndte at skrige 20+ minutter igen. Moderen/faderen var ikke til stede de var stadig indlagt på barselafsnittet og havde valgt ikke at sidde hos deres barn pga. tæthed efter operation osv. Det efterlod os med et skrigende barn og vores egne problemer at tænke på samtidig. Da vi skulle sove, var skrigeriget på sit allerhøjeste. Vi blev hele tiden nød til at trække i tilkaldesnoren da personalet ikke reagerede på barnets skrigeri. Uden at overdrive var de nok herinde 20-30 gange på få nattetimer for at få det til at tie stille. Ligemeget hjalp det, blot sekunder efter de gik begyndte gråden igen. Da klokken var 3-4 stykker om natten kom moderen tilbage, men hun forsvandt hurtigt efter at have snakket med barnet da hun ikke engang selv kunne holde ud at høre på det, det var hun for træt til. På det tidspunkt begyndte vi at få rigtigt meget stress, det var helt umuligt at få sovet og det var meget irriterende at skulle tilkalde personalet hele tiden for at de kunne trøste barnet til ro. 

Da klokken var 05:30 blev det simpelthen for meget. Vores lille datter var blevet holdt vågen hele natten og havde ikke fået noget søvn. Hver gang det andet barn skreg blev Silke vækket og så meget fustreret ud. Silke græder næsten aldrig, hun beklager sig kun - men det var nemt at se at hun blev holdt vågen. Ligeså var vi selv blevet holdt lysvågne, selvom vi prøvede at afskærme vores øre med lag af puder og dyner mm. Vi tog en beslutning: Nu var det for meget, det kunne ikke være rigtigt at andres børn skulle ødelægge rytmen for vores datters og hendes fremskridt. Vi havde været vågne hele natten og vi tog beslutningen om at afkoble lyskasse/varmekasse og tage hele opsætningen med ind i opholdsstuen. Sygeplejerskerne virkede ikke spor glade for vores beslutning, for at sige det mildt. Men jeg, Mikkel, var ligeglad da hverken Charlotte, Silke eller jeg kunne sove. Jeg fortalte plejerne at de måtte skifte os til en anden stue, hvilket de nægtede, selv om der var flere intensiv stuer hvor der kun lå et enkelt par. Jeg sagde at det ikke kunne være rigtigt at vores lille spædbarn skulle holdes vågen af så hysterisk skrigeri. De måtte forflytte enten os eller barnet. Det nægtede de; så mod deres vilje gjorde vi os tilpas i opholdstuen, satte lyskasse og varmekasse op, hvilket var meget besværligt. Vi hentede også alle Silkes ting der gjorde pasningen muligt. Mikkel satte sig i en stol udenfor så folk ikke gik ind og vækkede Charlotte og Silke. Desværre faldt han selv i søvn på gangen af ren udmattelse. Sikke en nat.

26/11-13 - Otte dage gammel

I dag kunne man godt mærke at silke var meget træt, den forhøjede madmængde har slået hende helt ud. Hun har virket meget ugidelig, men det bunder nok bare i at hun stadig har lidt gulsot så træt som hun er. Børnelægen fortalte os at de ikke tror hendes gulsot er helt kureret, så i morgen skal hun have taget endnu et hælestik for at fastslå bilirubinværdien i hendes blod. Vi håber virkelig ikke hun skal ligge mere i lyskasse, det er så synd at hun bare skal ligge der, men vi kan godt se at hendes hudfarve er en anelse orange. Forhåbeligt får vi godt nyt i morgen, ellers må vi bare krydse fingre for at endnu et par dage i lys hjælper hende til at komme helt af med gulsoten. Vi glæder os til at den er helt væk. Det skulle gerne gå bedre med amningen når hun er rask og bilirubinen er bekæmpet. Hun er nemlig svær at få til at drikke når hun er så træt som hun er. Det er lidt uhyggeligt at tænke på hvor meget nogle normalt fødende mødre beklager sig over et enkelt obligatorisk hælestik, mange syntes at det var super synd for deres baby, hvilket det selvfølgelig er. Men, vores lille bitte pige skal nu have sit 7 hælestik inden for få dage; vi er meget stolte af at hun tager det så pænt, hun græder ikke engang, men beklager sig bare en smule. Hun er bare dygtig! Oven i hatten får vi hele tiden at vide af personalet at hun er sund og rask, en af dem der stryger lige igennem neo uden problemer, hun får altid ros - og det er altid dejligt.

Kl. 18:00 ammede Silke en enkelt gang, denne gang drak hun "kun" 20 ml. (Charlotte laver næsten en litter mælk om dagen, i dag lavede hun fx 980ml. Det er ca. 250 per gang, så der er nok at give af). Imens hun ammede kom der en harpenist forbi afdelingen. Først misforstod vi personalets besked da vi hørte det som "harpunist", det grinte vi en del af -> da det jo ikke var så optimalt med en harpunist imellem så mange småbørn. (Hvor skulle de skyde efter mål? Hvor stor var den harpun egentligt og var vi nødsaget til at låse os ude på toilettet for ikke at blive ramt?) Silke blev ammet imens harpenisten var her, men vi kunne sagtens høre hende fra vores stue. Det var som harpespil nu engang er, meget fredeligt og roligt. Vi tror ikke de små havde spor imod det :-)

Hjemveerne presser også på igen, det er stadig meget hårdt at bo her, specielt efter vi i dag snakkede med en socialrådgiver tilknyttet hospitalet og fandt ud af at Mikkel nok ikke kan få forlænget overlov. Det skulle lige takles, det bliver hårdt med alt den transport frem og tilbage da vi begge helst vil sove her og være to om pasningen. Vi skal nok få det til at fungere, det er vi begge to meget opsat på.

Der var action på gangen i dag. Der kom en sikkerhedsvagt og holdte øje med en besøgende på en af de andre stuer, vi troede først det drejede sig om en tvangsfjernelse af et barn. Men Charlotte overhørte personalet snakke om at "hun var bange fordi hun var blevet overfaldet", så vi går ud fra det er et splittet par hvor manden skulle se barnet. Sikkert en voldelig type der havde beskikket samkvem med hans baby. Personen der bor på stuen kommer aldrig ud og er bange. Så der er ikke kun lykkelige stunder her på Neo, de socialt udsatte tilfælde er lige om hjørnet. Det er lidt uhyggeligt, specielt hvis det havde drejet sig om en tvangsfjernelse, det er aldrig sjovt. 

I dag snakkede vi også om det underlige tilfælde med tallet 4: Det går igen mange gange i Silkes papirer. Det hele bunder i små tilfældigheder, men det er stadig lidt sjovt at tænke på.

• Silke blev undfanget D. 4/4-2013
  
• Hun blev taget ved kejsersnit 34 uger og 4 dage gammel - (i den 4 årstid)
• 4 uger for tidligt i.flg planlagt kejsersnit.
  
• Hun kom til verdenen vejende 1804 gram
  
• Hun målte 44 cm
  
• Hendes nummer slutter på 94
  
  

Charlotte fik til morges taget en blodprøve for hendes smerter og hævede ar. Heldigvis var der ingen infektioner, det var meget beroligende. Så slap vi for at skulle igennem en masse ubehageligheder. Da vi igår skulle have Charlotte til tjek var det lidt uhyggeligt, der var mange ting der kunne have været gået galt og lægerne malte som altid fanden på væggen. Heldigvis skyldes hendes feber bare hormonændringer efter kejsersnittet. Blodansamlingen skal nok falde, det var de sikre på. Charlotte skal bare tage det meget med ro og ikke bruge sine muskler det næste stykke tid.

25/11-13 - 7 dage gammel

Her til morges fik silke taget endnu et hælestik. Igen var det for at fastslå om hendes billirubin værdier var stabile eller om de havde ændret sig siden i målingen i  går. Som altid tog hun det rigtigt pænt, hun fik lidt sukkervand da de stak hende - men hun har aldrig virket synderlig begejstret for sukkervandet; måske er det fordi hun kun har fået det i sammenhæng med undersøgelser og allerede betinget forbinder det lidt med en dårlig oplevelse. Da blodprøven var færdig en time efter kom overlægen Christian og fortalte at tallet stadig var lavt, dvs. hun er helt ovre sin gulsot! Hurrah for Silke, det kunne ikke være bedre! Slut med mørkebriller og nethat, vi tror hun blev glad for atter at kunne putte sig under sin dyne.

Badetid
Wiiii det er sjovt! I dag kom højdepunktet, Silke skulle i bad, det aller første bad nogensinde. Det var en sjov og dejlig oplevelse for os alle. En af vores favorit plejere Louise kom og hjalp til med badet som var både spændende men også ret hårdt for silke.

Her ses mor Charlotte igang med at bade Silke. Nedsænkningen i vandet gik meget smertefrit og uden problemer. Silke lavede store øjne men så ud til at nyde det lunkne vand og den store opmærksomhed til fulde. Hun var meget dygtig og umiddelbart tog hun det som en stor oplevelse, ligesom vi gjorde. Det er sjovt at vaske baby.

Plejeren hjalp med at vaske, det var nødvendigt da jeg skulle have hænderne fri til at tage billeder. 

Silke nød at blive svøbt! Ihh det var dejligt, hun suttede løs på sin hånd af ren fryd.

Efter badet var hun helt vågen og frisk på at erobre hele verden. Man kunne tydeligt se at det havde været en god oplevelse, næste en af de slags der blev for meget, puha for en omgang. Hun var blevet så vågen at hun drak med det samme da hun blev lagt ved mors bryst. Denne gang var blot tredje gang i hendes liv - og for os en stor succes! I hvert fald nok til at gøre mor og far stolte. Første gang hun drak for flere dage siden fik hun ca. 10 ml. Anden gang det lykkedes drak hun ca. 20 ml. Men i dag drak hun hele 30 ml. En kæmpe succes syntes vi selv. Bagefter var hun så træt at hun koksede totalt ud og har stort set sovet lige siden, der skal ikke meget til at køre et så lille liv totalt træt. Det må også være krævende med så mange sanseindtryk for et så lille liv. Ih for en dejlig dag for en skøn og smuk lille baby. 

Charlottes veninde, der officielt er udråbt til gudmor, kom på besøg i to timers tid, det var rigtigt hyggeligt. Her ses hun med Silke som hun så for første gang i dag.

Senere på dagen skete der noget meget uheldigt, Charlotte fik det skidt. Hun havde en stærk smerte i maven og feber. Det begyndte allerede dagen før men der lagde vi ikke så meget i det. Vi vil ikke rigtigt gå i detaljer nu; da vi ikke ved hvad der skal ske? Vi blev besøgt af en læge og i hvert fald har hun en større blødning i operationsaret som skal tilsees med blodprøver og temperatur målinger.
Vi håber alt går godt.

Yes! Til aften drak Silke igen uden hjælp, det var et KÆMPE fremskridt! Hun havde selv hevet sonden ud af næsen og en af plejerne kom og sagde at vi bare skulle vente med at få den sat den i. Da Charlotte lagde hende til brystet var hun meget ivrig og drak hele 37 ml. Det var meget flot og en super præstation. Vi begynder at tro på at alting nok skal blive godt, vi er i hvert fald super stolte af de fremskridt der er sket i dag. Nu er det fjerde gang hun ammer selv, men det allerbedste er nok at hun har gjort det to gange inden for den samme dag. Det er ikke sket før og vi er bare så glade for at det går fremad. 

Silke blev til aften sat op til 35 ml. pr. 3' time i sonden, i nat skifter vi til 40 ml. pr. 3' time. Det passer os godt, for i hendes alder skal hun faktisk spise hver tredje time. Det hurtige skift er sket fordi hun er så dygtig og klare det så godt. Vi har hørt fra andre forældrepar til præmature børn at mad hver tredje time kan sætte skub i amningen. Det er også klart man som lille baby ikke magter at amme hvis man bliver stoppet med mad via sonden hele tiden og ikke når at opnå en naturlig sult imellem måltiderne. Ligemeget hvad har det været en god dag med masser af babyfremskridt. Det var dejligt når det kan gå så meget op og ned; som det nuengang gør med så små størrelser.

24/11-13 - Seks dage gammel

I morges kom der en sygeplejerske/laborant og gav hende et hælestik, dette var for at fastslå om hun stadig havde gulsot. Hun tog det pænt og brokkede sig ikke engang. Der gik kun 30 minutter så var svaret allerede klar. Hendes bilirubinværdi lå på 170, (man skal have en værdi på over 250 for det anses som gulsot. Til vores glæde blev hendes mørkebriller og nethat fjernet og hun kunne igen frit åbne sine små øjne og nyde synet af verdenen.

Senere blev hendes sonde blev pillet ud af en plejer, og hun fik lov til at være uden sonde i halvanden time, dette var fordi Silke havde rykket i den og den var blevet løs - den skulle derfor skiftes. Vi tænkte vi ville give hende fred og nyde følelsen af at være uden sonde, så vi fik ikke taget nogle billeder af hende. 

Da aftenvagterne kom ind for at tilse os på stuen havde de en seng med til mig. De er altid så søde på natholdet, jeg ved ikke hvorfor, men aftenvagterne virker altid så søde og forstående. Ellers var det en meget fredelig dag/nat, hvor der egentlig ikke skete noget mærkbart eller noget der burde nævnes. Det er vildt så stærke bånd der knyttes i disse tidlige dage, vi føler hun er en del af os og vi elsker hende så højt at det næsten gør ondt at skulle forlade hende bare kortvarigt.

Når man er på neo vender man sig meget hurtigt til de små pus, det bliver utroligt hurtigt normalt med de små størrelser. Men når man går en tur ned igennem barselsafsnittet kommer virkeligheden snigende, der virker alle babyer så grotesk mastodontiske og kæmpe store, vi syntes dog stadig at vores er langt den smukkeste baby.

23/11-13 - Fem dage gammel

Nu begyndte det at blive hårdt at bo på Neo. Man kunne mærke at man savnede at komme hjem, det hele virker så fremmet og koldt på et sygehus. På en anden måde føler man lidt at skulle bevise over for personalet at man kan passe sit eget barn. Det er ikke spor sjovt og situationen kunne føles presset, syntes vi. På stuen er der konstant alarmer fra de andre babyers overvågning, og ens samvittighed og moder/faderfølelse forbyder en at sove væk fra ens lille baby på mødrestuerne. Det er ikke sjovt at tænke på at en eller anden sygeplejerske måske kender ens barn bedre end en selv, hvis man altså, som flere andre, valgte ikke at være til stede. Forleden var der en sygeplejerske der pointerede at vi var for meget på stuen, hun sagde ordret "at de ville have mere kontrol over deres babyer" - og at det hele ikke skulle være op til forældrene. Det var ikke ret sjovt at høre, for det er vores baby. Desuden er det en slags regel at man ikke må nusse/pusse med sin baby i de første dage. Plejerne siger at for tidligt fødte børn ikke kan tåle/lide det pga. de følsomme nervebaner. Det er meget svært ikke rigtigt at måtte røre sin baby, når man i månedsvis har planlagt hvordan man skal give det kærlighed og hvilke sange man skal synge for det etc. (Vi må indrømme at vi nussede hende, mest blot ved at lægge en hånd på hende og tale til hende).

Et andet stort problem er at mænd må ikke rigtigt må sove på Neo, det er en regel at kun én må blive på stuen hvis man sover. Hvis faderen sover, skal moderen forlade rummet og sove på en mødrestue. Men vi vil ikke lade vores datter ligge på et sygehus uden os begge to, så vi blev begge i rummet, søvn eller ej! 

Vi er begge ret overraskede over hvor hårdt det er at bo her. Selvom vi udadtil smiler og prøver at virke stærke, kan vi allerede mærke man er revet væk fra ens hverdag.  Det er meget svært at få et langvarigt ophold til at hænge sammen med at bo på en hospitals afdeling. Vi har både dyr der skal passes derhjemme og dagligdags ting der skal ordnes. Man kan ikke garderer sig imod den slags - og at man ikke har privatliv og ikke kan være sammen som par/nybagte forældre gør det ikke spor nemmere. Men det er ikke kun os der har det sådan, vores nabo på stuen; som fik kejsersnit dagen før Charlotte, er allerede gået ned med stress efter kun fire dage. Hun grad og grad over for personalet, fordi hun følte det som et overgreb at hun ikke kunne få søvn og at de som par ikke kunne være sammen om det. Hun har nu bedt om at blive flyttet pga. stress og fik en stue for sig selv, hvilket var lidt irriterende når alle vi andre har det ligesådan. Der er kun fire forældre stuer og der er megen rift om dem.

Silke lå i dag stadig i lysbehandling.

På billedet ligger silke i lysbehandling, det bliver skønt når hun kommer ud :)

De positive oplevelser kommer alle fra lille Silke, fx ammede hun for første gang et helt måltid på 20 ml. Det var meget glædeligt, men igen var det under den store tur kl. 10:00, (med pusling, temperaturmåling og vask). Det virker som om at vasken vækker hende lidt og gør hende morgensulten efter mere, resten af dagen ville/kunne hun ikke amme, det lykkedes os kun at få 3 ml i hende under et af måltiderne. Vi håber virkelig at det hele kommer snigende og hun snart begynder at tage mere føde til sig. I morgen skruer sygeplejerskerne hendes rationer op på 25 ml. hver anden time, vi håber virkelig Silkes lille mave kan følge med, for det ville være dejligt hun begyndte at tage lidt på. I morgen skal hun igen have taget en blodprøve for at fastslå om hun stadig har for høje bilirubintal i blodet. Gulsoten kan gøre hende meget træt, plejerne siger det måske kan være derfor hun ikke drikker, fordi kræfterne simpelthen ikke er der. Kroppen skal arbejde hårdt under en gulsot behandling.

Efter vores stue-nabo beklagede sig har de flyttet stue, vi ligger nu alene på stuen. Men det er en kortvarig frihed, der kan komme en intensiv-præmatur når som helst som skal have pladsen, hvilket jo er helt forståeligt - jeg flytter så snart der kommer et nyt par; de skal jo også have ro som vi selv har manglet så meget under vores ophold. Men i nat vil vi nyde at kunne snakke lidt sammen uden at skulle tænke på vi ikke er alene.

22/11-13 - 4 dage gammel

I dag rykkede vi fra barselsafsnittet og ned på Neo. Det var meget ambivalent, på den ene side var det super skønt at måtte være hos Silke hele tiden. Det var det eneste vi havde tænkt på de forgående dage, så det var en forløsning uden lige. Men det var også lidt svært fordi vi skulle til at planlægge hvordan vi skulle takle ikke at måtte sove her begge to. Heldigvis var vi besluttede på at være her for Silke og tilsidesætte alle vores egne følelser, det var på grund af hende at vi var her og vi tænkte kun på at støtte hende og vise hende at vi var her for hende hele tiden, uanset hvad vi måtte i.flg. personalet og hvad vi blev pålagt af hospitalets procedurer. 

Silke var blevet forflyttet til stue 2. Der var mere ro på end på stuen hvor hun lå før. Der var et andet par som lå her i forvejen, de havde en lille dreng hvis sag mindede en del om Silkes. Det var svært at skulle tilse deres behov, de havde jo ligeså meget brug for ro. Heldigvis var hendes mand her også, så vi følte os lidt i samme båd; de havde det også meget hårdt med at de ikke måtte være her. 

Senere på dagen fik vi beskeden på at Silke skulle i behandling for gulsot. Hun skulle ligge i ca. to dage. Der blev placeret en lyskasse over hendes seng og hun fik mørkebriller og nethat på. Hvis vi skulle have hende ud skulle vi have en lyspude under/over hende, behandlingen måtte helst ikke afbrydes for længe. Lægerne kaldte det "et meget kedeligt" tilfælde af gulsot, og de sagde at hendes behandling var lille og kortvarig.

På billedet ses Silke i lysboksen.

I dag kom vores første største succes, Silke ammede første gang kl 10:00, hun drak 10ml. og fik kæmpe ros af læger og personale - dygtig pige! Desværre ville vi det næste stykke tid opdage at succesen ville være svær at gentage :( 

21/11-13 - 3 dage gammel

Fjerdedagen var ren afslapning med den lille ny. Vi brugte bare hele dagen på at nyde hendes selskab. Vi foretog os faktisk ikke andet end at sidde med hende og føle det dejlige og tætte nærvær. Der er bare intet bedre i hele verden end at sidde med sit lille barn og bare nyde det.

Her ses Silke liggende og sove hos Charlotte :)

Her på tredjedagen var vi blevet meget fortrolige med rutinerne og skemaerne der skulle følges. Det er let at fodre igennem en sonde, næsten for let. Desværre skal sonden bare altid tjekkes af en plejer først - for at se at den ikke har flyttet sig og er endt i lungen istedet for maven. Dette betød at man ikke kunne være helt selvstændig selv om man ville - for der skulle altid en plejer til at tjekke før man måtte give mad.

På dette tidspunkt ville Silke slet ikke amme, hun lå blot og hyggede sig ved brystet og småsuttede lidt; intet der mindede om at hun drak noget. Der var der heller ingen naturlig sult, det kunne man ikke undgå da hun blev fodret igennem sonden konstant og derfor ikke kunne udvikle egen lyst til at drikke. Personalet beroligede os og sagde at det vigtigste bare var at hun fik mad disse første dage, det var vigtigere end at lære hende at amme. De ville være 100% sikre på hun fik hvad hun skulle i hendes lille alder.

20/11-13 - 2 dage gammel

Vi blev nu udskrevet fra fødselgangen og fik et værelse på barselsafdelingen. Dette skulle vise sig at blive vores første af to dage på barselafsnittet. I dag prøvede vi at slappe lidt af, vi var begge meget udkørte og brugte dagen på at sidde med silke i det de kalder "kænguru metoden" dvs. hud mod hud. Vi nød at sidde med hende og vi var glade for at hendes CPAP vejrtækningshjælp ikke var nødvendig. Hun var nu blevet mere normal i farven og blev fra nu af kun smukkere og smukkere dag for dag, verdens kønneste lille baby.

19/11-13 - 1 dag gammel

Der er ikke så meget at sige om andendagen. Vi var stadig helt euforiske oven på oplevelsen af at at blive forældre. Det virkede nu så virkeligt og vi var i en lykkerus over hvor smuk vores lille guldklump var. Silke lå med en masse overvågning, hvilket rent objektivt selvfølgelig gjorde os meget nervøse. Alle de slanger og ledninger virkede så massivt på et så lille liv, men vi vidste at det var for at tjekke om hun havde det godt i de tidlige dage - og på en måde var det lidt betryggende at vide at der ikke kunne ske hende noget uden at apparaterne ville reagerer promte. Charlotte prøvede at komme sig efter kejsersnittet og var stadig indskrevet på barselafsnittet, hun havde smerter og havde det ikke så godt. Men ellers skete der ikke så meget denne dag, vi prøvede os at vende os til tanken om at vi måske skulle bo på hospitalet i ugevis/månedsvis. Og vi brugte dagen på at lære rutinerne med sondefodring, bleskift, temeraturmåling, forberedelse af mælk, hygiejne og logskrivning - ting der alle er meget vigtige og skal fuldføres efter et nøje planlagt skema på Neo.

Mens vi havde værelse på barselsafsnittet måtte vi begge sove på hospitalet, så tanken om det store pres uden privatliv og ikke at kunne sove sammen havde endnu ikke strejfet os. Charlotte var super sej og kom hurtigt på benene efter kejsersnittet, alle lægerne sagde at hun var en utroligt hårdfør pige og at hun kunne være stolt af sin vilje. Også denne dag kunne Charlotte igen producerer mælk, så det var ikke gået tilbage som lægerne forudsagde dagen før. Hun lavede ca. 50 ml. i løbet af dagen. Hvilket igen var en glædelig overraskelse.

Til vores store glæde mente de ikke CPAP var nødvendigt. Derfor blev den fjernet allerede tidligt om morgenen (omkring kl 04-05).

Resten af dagen gik med at sidde og kigge på Silke og snakke til hende så hun følte sig elsket. 

Kl. 06:10 - D. 18/11-13
Vi vågnede brat da Charlottes vand pludselig gik mens vi lå og sov. Først troede vi det var en ufrivillig vandladning der havde opstået i forbindelse med sengraviditeten; men vi kunne hurtigt regne ud at vandet var gået da det blev ved med at sive - og Charlotte aldrig har haft vandladningsproblemer. Med det samme kørte vi til hospitalet som ligger ca. 30 min. væk fra vores bopæl. Vi var selvfølgelig en smule nervøse, men vi havde ikke regnet med at det betød at Silke allerede skulle komme til verdenen flere uger før tid. Min, (Mikkels), rationelle tankegang fandt selvfølgelig alle mulige løsninger på problemet og jeg beroligede Charlotte ved at jeg var sikker på at hospitalet kunne sætte det hele på hold, så Silke kunne blive i maven og vokse sig stor og stærk. Da vi ankom til jordemoderen var situationen selvfølgelig helt anderledes. Jordemoderen sagde at der var tydelige veer og at vandet med sikkerhed var gået. De kunne intet stille op, fødslen skulle i gang med det samme. 

Charlotte har altid haft en dyb indre frygt for at føde og allerede da vi mødtes for 10 år siden sagde hun at hvis vi skulle have børn, så skulle det foregå ved kejsersnit. Det indvilligede jeg i da jeg ikke så det som et problem. Så hospitalet vidste hun skulle have kejsersnit og hun blev gjort klar til operationen. Charlotte var meget bange da hun slet ikke havde regnet med at det allerede skulle ske så tidligt, og at hun ikke havde haft nogen forberedelsestid. Det var tidligt om morgenen og hun havde ikke indstillet sig mentalt på at det skulle være nu.

KL 17:15 – D.18.11.13
Efter ca. 10 timers ventetid kom de endelig og hentede Charlotte til operation. Vi var ved at blive helt nervøse over at skulle vente så længe da de kaldte situationen akut. Imellemtiden havde de lavet en masse tests på hende, bla. for at sikre om vandet var gået mm.

KL 17:45 – D.18.11-13 - 0 dage gammel (1804 gram),
KL 17:45 blev Silke taget ved kejsersnit. Hele 5 uger og 1 dag for tidligt i.flg terminen - (4 uger og 2 dage inden planlagt kejsersnit). Hun vejede kun en lille vægt af 1804 gram da hun kom ud. Men hun havde det godt og hendes lunger var modnet nok til at hun grad tydeligt og trak vejret uden besvær. Sammenlagt gik der kun 5 minutter fra de lagde Charlotte i narkose til jeg, Mikkel, fik lov til at komme ind på operationsstuen og såeSilke. Ventetiden på ca. 5 minutter føltes som fem dage og det første tegn på at hun havde det godt var den spæde barnegråd, som jeg tydeligt kunne høre igennem den meget tykke metaldør på operationsstuen. 

Da de åbnede døren og bad mig komme ind var det det største jeg har prøvet i mit liv, en oplevelse der slog alt andet tusindefold. Det var med ærefrygt at jeg så min datter for første gang, jeg skælvede over hele kroppen og fælede også tåre da jeg så hende. Aldrig har jeg set så smuk og fin en lille baby, det var min datter der lå på bordet. Helt perfekt og smuk i alle henseender. Aldrig har jeg følt mig så oven på. Det var en følelse som aldrig kan genskabes og en følelse jeg aldrig ville være forundt og en følelse der ikke kan beskrives med ord. Efter min mening verdens smukkeste lille pige - uden tvivl! Personalet forsikrede mig om at alt var gået perfekt, både Charlotte og Silke havde det godt og Charlotte var ved at blive syet sammen. 

En sygeplejerske spurgte om hun skulle tage et billede, dette ses herunder. Som man kan se er jeg verdens stolteste far! Silke havde stadig fødselsfarve og er smurt i fosterfedt. 

Charlotte sov stadig og der skulle gå ca. 2 timer før hun vågnede op og kunne få sin datter i armene. Jeg fik at vide at det var bedst jeg sad med hende indtil Charlotte kom. Silke havde det godt men desværre var hun så lille at hun skulle have modermælken via sonde. Ellers var hun rask, trækkede vejret perfekt og fungerede i alle andre henseender. 

På billedet herover sidder jeg på neonatal intensiv afdelingen og ventede på at Charlotte kom tilbage fra opvågningen. Jeg ventede i ca. 2,5 timer på at hun kom retur fra aneæstesi afdelingen. Men aldrig har to timer gået så stærkt. Jeg husker tydeligt Silkes farmor, Lena, da hun rettede mig da jeg spurgte efter Charlotte og sagde; ”Mikkel, der er altså ikke gået tyve minutter, der er gået langt over to timer nu”. Det kunne jeg slet ikke forstå, men set tilbage tror jeg det gerne. Oplevelsen var simpelthen så overvældene at alt andet end min datter og Charlotte forsvandt ud i tåger og blev ligegyldigt. Det var noget af en oplevelse at sidde med et spædbarn på små 1804 gram på en intensivafdeling og vente på hendes mor. Som man kan se på billedet fik hun CPAP lufthjælp for at lette den tidlige vejrtrækning. CPAP har intet med respirator eller ligende at gøre, det blæser egentlig bare barnet i næsen for at lette vejrtrækningen. Dette er noget man næsten altid bruger på præmature børn for at sikre sig at de får den nødvendige mængde ilt/luft.

Det var en smule hårdt at ens datter ikke bare kunne få ro og nærvær, men at hun skulle ligge med diverse elektroder, følere og luftslanger. Selv om personalet sagde at hun havde det godt og at vi skulle tage det roligt, så var det ikke spor sjovt at se ens elskede guldklump ligge med så meget overvågning. Det var en smule skræmmende til at starte med.

Så kom Charlotte endelig tilbage fra opvågning. Ca 2 timer efter. Det var rart at kunne give hende hendes datter som hun ikke kunne vente med at se. Det var lige så stort for hende som for mig, og det var vigtigt at Silke kom hurtigt op til hende og fik den vigtige moderomsorg og nærvær som babyer behøver. Far er god, men han er ikke lige så god som mor i dette tidlige stadie. Jeg var meget glad for at Charlotte kom, det betød meget at Silke kunne ligge hos hende.

På opvågningsafdelingen var Charlotte kort efter opvågning blevet spurgt hvor ondt hun havde på en skala fra 1-10, Charlotte svarede 8. Personalet fortalte hende at hun først måtte blive kørt ned på neo når hendes smerte lå på 4. Charlotte svarede straks, "jeg mente 4, ikke 8". Hun insisterede på at se Silke med det samme og personalet indvilligede og kørte hende ned til neonatal med det samme.

På billedet herunder ses Charlotte med Silke som hun lige havde fået i armene.

Lægerne havde sagt at Silke i hvert fald ikke kunne drikke selv før hun var 36+ og at Charlotte først kunne producerer mælk på 4-5 dagen fordi hun havde fået et så tidligt kejsersnit. Men allerede efter kejsersnittet kunne Charlotte pumpe 25ml mælk  ud, hvilket var den første store succes for os på Neo. Personalet var forbløffende og sagde at det var super flot!

På billedet ligger mor Charlotte med Silke, som man kan se har hun CPAP lufthjælpen i næsen.

Denne nat skulle vi begge sove på en stue ved fødegangen, en helt anden afdeling end hvor Silke lå. Vi måtte ikke være på neonatal endnu, men vi gik derned utallige gange i løbet af natten. Charlotte var stadig groggy af bedøvelse og det endte med at vi begge faldt i søvn tidligt om morgenen, (selvom det selvfølgelig var en meget ambivalent følelse når nu vores lille pige lå på en helt anden afdeling under massiv overvågning).

18/11-13 - Forord

Her er beretningen om vores uventede ophold på neonatal afdelingen på Holbæk sygehus. En historie om alle de mange følelser der opstod og hvordan vi kom igennem, den for os, svære tid, der både bød på gode og dårlige oplevelser. 

Masser af ventetid: Imellem måltider, sovetider og de mange tjek kan det være svært at få tiden til at gå på Neo. Denne blog er lavet i disse mange stunder hvor vi bare sad og ventede uden at have noget at lave. Man kan sige at det har været vores måde at få tiden til at gå :) Man kan også vælge at kalde det slags dagbog over følelser og oplevelser med vores lille guldklump, så vi alle tre, om mange år, kan huske hvad der skete mens vi var på Neo.
________________________________________________________________________________________

Charlotte og jeg havde længe snakket om børn, faktisk i årevis. Da tiden kom og Charlotte blev gravid; var det selvfølgelig den største ting der kunne ske i vores liv, et ønskebarn uden lige. Som alle andre forældre dannede vi allerede tidligt i graviditeten en masse tanker om hvordan det hele ville blive, hvordan det første stykke tid skulle gå og hvordan vi ville fungerer som ny børnefamilie. Som alle andre havde vi mange forventinger til den kommende tid og vi startede ud med største selvsikkerhed. Vi indkøbte tøj og møbler til en mindre formue og indrettede vores hjem så det var helt klar til baby. 

Herunder ses beviset på Charlottes graviditet, den dag var helt speciel. Både fyldt med glæde men også nervøsitet over at vores liv fra nu af var ændret for altid.

Det er helt utroligt så mange følelser man får for sit barn, og hvor meget man glæder sig til at se det, allerede inden det er født. Man ved ikke det er muligt før man selv har prøvet det, men vi kan garanterer at den kærlighed man får til sit barn er større end alt andet i livet, derfor er det klart at det sætter mange dybe følelser i gang når tingene ikke går som planlagt. Jeg, Mikkel, glædede mig til at synge de sange jeg selv fik sunget som lille og så meget frem til at passe min datter Charlotte havde det ligeså. Vi var besluttede på at skabe de tryggeste rammer hun overhovedet kunne forestille sig, et hjem fyldt af masser af kærlighed, overskud og glæde. Men stik mod vores forventninger kom vores datter for tidligt til verdenen og vi blev nød til at omstille os til at skulle bo på neonatalafdelingen på Holbæk sygehus inden vi kunne realiserer vores familie. Her skulle Silke opleve sit første møde med verden, en klinisk og anderledes verden end den vi havde tiltænkt hende.

Set i bakspejlet er vi utroligt glade for at vores datter blev hjulpet godt til verdenen, nu hvor hun kom for tidligt ud. Men der var også mange ting der var virkelig ubehagelige ved at bo på en hospitals afdeling. Ikke blot føler man at man skal bevise man er en god forælder, men man bliver udsat for et stort pres ved pludselig at skulle forlade sit liv og sine vante gøremål/omgivelser. Endnu værre er det som om personalet til tider syntes at ens barn også er hospitalets barn - og at man som forældre ikke har ret meget at skulle have sagt mens man er her mht. pasning. Plejerne siger hele tiden "børnene er vores ansvar, det er et meget vigtigt ansvar, så vi vil være inde over selv de mest basale ting". Jeg kan dog hurtigt regne ud at det er et ansvar over for cheferne og pæne tal i hospitalstatistikken hvis uheldet skulle ske. Ikke et ansvar som en forældre føler - et ansvar dybt i ens sjæl. Hvis der skulle ske noget med en baby på Neo ville plejeren bare tage hjem og holde fri bagefter - sikkert gruende for deres samtale med en overordnet. Vi skulle leve med det resten af livet. Så jeg kan anbefale andre med for tidligt fødte børn: Tal med store ord, forlang at du vil passe dit eget barn, det er jo trods alt ens barn, ikke deres. Jo mere man klarer selv jo bedre og jo hurtigere bliver man også vurderet: "egnet til at passe sit for tidligt fødte barn", eller hvilket udtryk de nu bruger? Desuden er vi sikre på at ens barn hurtigere ammer selv, tager på og kan termoregelurer hvis man som forældre er ene om pasningen. Vi føler ikke at det er sundt for et lille barn at være i for mange hænder. 

Vi syntes begge at man udsættes for rigtigt meget unødvendigt pres. Dette er specielt grundet pladsmangel/resourcemangel, men også pga. regler om hvem der må sove på Neo og hvornår. Disse problemer kunne vi også mærke på de andre forældre på afdelingen, de havde det præcis lige som os og syntes det var svært at skulle omstille sig så pludseligt. Vores nabo på afdelingen, som har en lille dreng, (meget nær Silkes sag), havde det fx endnu sværere end os. Til tider synes hun utroligt trist over situationen og snakkede meget om at hun syntes det føles som et overgreb at være på Neo. Så vores følelser og historie er nok ret normalt for forældre med præmature børn uanset hvor meget de vejer og hvor gamle de er når de kommer til verdenen.  

Flere af disse problemer kan kort nævnes, men bliver selvfølgelig også berørt i artiklen:
Man må ikke have sit barn ved siden af en på stuen, for stuen hvor man sover på er væk fra ens barn. Og selv om det ligger dybt i en at man bør være nær ens lille baby, lader det sig ikke rigtigt gøre på Neo - i hvert fald ikke som et forældrepar. Hvis man vælger at sove ved ens barn er det umuligt at få den mindste smule søvn. Der må kun være en forælder om natten, hvilket er meget opslidende for et parforhold. Der er åbent mellem afdelingerne og der er alarmer og maskinstøj hele tiden. Man vækket af personalet med præcis de timers mellemrum som står i ens baby's madplan, (hvilket selvfølgelig er forståeligt), hvis man sover nær babyen. Det gør at man max kan sove 1-2 timer ad gangen inden man skal op igen. Der ligger altid flere på en stue og det er ikke til at at få bare en smule privatliv, faktisk er det eneste privatliv man får når man er på toilettet - ellers kender ingen til udtrykkket "privatliv" på Neo. Det værste er lidt at fædre ikke rigtigt kan føle velkomne, det har været en af de ting der gik os allermest på. Hvis fædre vil sove nær baby; så må mor ikke sove der længere, så skal hun forlade stuen og sove i en mødrestue - og fædre får ingen mad osv. da de ikke er indlagt. Det gør det meget besværligt at være far på Neo. Som mand føler man sig meget uvelkommen og man kan ikke støtte sin kæreste i denne svære tid. For mig og Charlotte er det meget svært da vi har levet sammen i 10 år og er ret afhængige af hinanden; pludselig måtte vi ikke være her begge to. Det lægger et stort pres på specielt kvinden da hun er forpligtet til at amme, har smerter og brug for støtte i forbindelse med kejsersnittet. Hun kan ikke bare tage hjem da hendes brystmælk er vigtig for barnet. Vi valgte bare at gøre det alligevel, jeg (mikkel), sov i en stol ved siden af Charlotte. Dette har vi dog kun kunne gøre fordi vores tidlige nabo var forstående og fordi vi i en periode var alene på stuen. Hvis der kom et nyt forældrepar er det klart at jeg måtte forlade stuen, de har jo lige så meget ret til at falde til som vi havde brug for de første par dage. De få gange jeg blev "smidt ud", valgte jeg bare at gå tilbage og sætte mig få minutter efter. Jeg var ligeglad med at de kun vil have mødre på stuen, da det føltes helt forkert at være væk fra Silke.

Der findes stuer hvor par, endda familier må være, men der er næsten en intern kamp om at komme på disse familiestuer, på Holbæk er der kun fire af slagsen. Af alle de forældre vi har snakket med på Neo er det næsten det eneste emne folk snakker om; "familestue". Stuen hvor både mor og far er velkommen, men det kræver at babyen mindst kan spise 50% af sin mad, at forældrene er selvstændige i pasningen og at baby har en god vægt/alder og kan regulerer sin varme selv - oven i det er der lange køer for at komme på en sådan stue. For os var hele dilemmaet amning, det er meget svært at få et så lille præmaturt barn til at spise selv. Vi glædede os til dagen kom hvor vi kunne rykke ind på en sådan stue, det ville bare ændre alt for os.

Vores datter blev født 34+4, så vores sag er slet ikke så ekstrem som nogle af de andre tilfælde på afdelingen. Faktisk er vores lille pige sund og klarede sig rigtigt godt allerede fra starten, hun kunne slet ikke klare sig bedre. Dog syntes vi der er mange ting der kunne laves om på sygehusene, både for at give forældrene et godt ophold, men også for at lette alle de følelser der opstår ved at have et hospitaliseret barn. 

I hvert fald har vi lavet en dag for dag beretning om vores og Silke’s ophold her på sygehuset. Vi har skrevet denne tekst for selv at kunne huske vores ophold, men også så andre der måske er i samme situation kan høre at det ikke kun er dem der syntes det er svært. For det er ikke nemt at starte sin familie ud ved at bo på et sygehus – og samtidig skal få det til at fungerer derhjemme med daglige gøremål.

Hvis i vælger at læse bloggen, så må i undskylde den lange tekst, vi har først og fremmest skrevet det for os selv så vi ikke glemmer den hårde tid vi havde i Silke's præmature uger.